“渐冻人症”，医学上称肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。著名天体物理学家史蒂芬·霍金是媒体报道的存活最久的“渐冻人”。淮安也有这样一位渐冻人，从1998年发病开始算起，至今已过去快20年了，不得不说是一个奇迹!
上帝关了一扇门
却又开了一扇窗
“哟，杨杨回来了啊!”“是呀!阿姨好!”
“杨杨啊，知道今天回来得早，这里有馄饨和汤包，下火车没吃早饭吧?赶紧来吃。”“谢谢阿姨啦!我先去看看我爸。”
杨杨来到八二医院住院部内科楼，熟门熟路，经过的每一个医生、护士都认识她，甚至几乎都是看着她长大的。为什么?因为她在这病房里住了11年，这里，就是她的家。一个健康的小女孩，为什么要住在医院病房里?这一切，都要从她的父亲说起。
杨杨的父亲名叫杨建付，是中国人民解放军驻新沂某军军官。1998年，杨建付突然发病，先是手不听使唤，接着走路也不行了。这个当年的大学生军官，面对“运动神经元受损”俗称“渐冻人”的这一世界罕见疾病，整个人生都坍塌了。杨建付倒下的时候，杨杨刚刚学会走路。
病情发展是一个缓慢的过程。起初，杨建付还能和妻子鲁冬梅前往全国各地求医，北京、上海、广州，杨建付从刚开始自己走路去，到后来被妻子扶着去，再到坐在轮椅上被推着去……2003年，杨建付说不成话了，夫妻俩难受得不行。正好上小学的杨杨学拼音，“我们背熟了拼音表，一行行拼，就能懂他想说的是啥。”到2007年，杨建付的病情严重到连吞咽的功能都没有了，被送到中国人民解放军第八二医院。
谁也不曾预料到，被专家断定活不过5年的杨建付，在这里一住就是11年。
妻子要照顾丈夫
女儿成了医院的亲闺女
杨杨来到病房，摸了摸父亲的手和脸，笑眯眯地说：“爸爸，我回来啦!”躺着的杨建付眨巴眼睛，牵动嘴角。站在一旁的鲁冬梅也笑着看父女交流。
记者看到，这间病房里，除了两张床位，还有其他病房没有的冰箱、微波炉、电磁炉等家电。别人病房里有消毒水味，这间病房里是饭菜味。桌上放着一盆蔬菜，有红有绿，这是鲁冬梅给丈夫准备的午饭，旁边放着搅拌机。最引人注意的，是一台呼吸机。
杨建付离不开呼吸机，从他入住起，八二医院的进口呼吸机供他专用，11年来用坏了三台，而且，他的呼吸机，是医院设备科的重点保障对象。这间家庭病房，也是八二医院为杨建付一家特设的。对这一家三口来说，这已经不是一间病房，而是他们仨的家。
刚住院时，杨杨无人照顾，鲁冬梅只好将女儿藏在病房里，但没藏多久，就被当时的护士朱霞发现了。八二医院清楚杨建付一家的难处，在医院病房很紧张的情况下，辟出一间套间给一家三口单独住。从那以后，杨杨的家就安在了病房里，朱霞和杨杨一家的渊源也从此开始。
每天早上杨杨出去上学，放学时，别人回家她回医院，写作业在隔壁血透室或者医生办公室，睡觉在病房或值班室。杨杨功课不会，医生护士只要有空就辅导。办公室永远不锁门，是杨杨的书房。这种情况持续到杨杨考上大学，所有人都说，杨杨就是八二医院的亲闺女。
朱霞也是个有心人。逢年过节，家里烧菜，要多做一份，留给杨杨吃。杨杨高考时，朱霞定了蛋糕和粽子，寓意“高中”。不仅如此，朱霞在一定程度上还扮演了母亲的角色。鲁冬梅能做到的，朱霞能做到，鲁冬梅不能做到的，朱霞也替她做了。杨杨有一段时间跟别的孩子不一样，自卑、胆小，朱霞对她说：“这世上，我们唯一不能选择的就是我们的父母。你没有不如别人的地方，只不过你比别人多经受了一点磨难而已。”在朱霞的刻意引导下，杨杨刚开始时像“一只又瘦又小又胆小的猫”，现在变得爱笑也爱说话。
心中有希望
奇迹仍将延续
很快，杨杨要回校了，她坐在床前拉着爸爸的手。
记者问：“舍得走吗?”
杨杨：“舍不得呀!最舍不得爸爸。”
“还想对妈妈说点什么呢?”
“好好照顾爸爸。”
其实，不用杨杨叮嘱，妈妈把爸爸照顾得很好很好。
洗脸擦身，翻身拍背，每日至少三次肌肉按摩、数次吸痰、调整呼吸机……鲁冬梅已经成为一名专业的护工。卧床这么多年，杨建付没有一个并发症，他被护理得非常好。
一天中，鲁冬梅所有的动作都是围绕杨建付的。早上起来，第一件事是翻身拍背，接着洗漱，快速上街买菜、做饭，喂饭、吸痰、按摩，有条不紊。下午，她要把杨建付抱到轮椅上坐一会，这样对他的肺有好处，“抱得动，习惯了。”11年来天天如此。11年来，鲁冬梅看着杨建付活成了一个医学奇迹，也看着朱霞从一个普通护士成长为内科护士总长。
朱霞说，当年，我们知道他住下了就不会再回家了，但谁都没想到他会住这么久。“现在我们知道他还会住更久，因为护理得好，他的情况很稳定。”
记者说，杨杨上大学了，有出息，将来好日子还长着呢!这时，病床上的杨建付，笑了。
全媒体记者 李蓉 通讯员 张先达
（责任编辑：凌薇）
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