2017年7月12日，宝贝，今天是你与病魔顽强抗战的第一千天，这一千个日日夜夜里，你完成了前期4个疗程的80天化疗和定期的12次小化疗，先后进行了5次胸穿骨髓抽取……”这是宋杰书给儿子小峰写的第一千篇“抗癌日记”中的一段。继晚报去年1月13日封12版刊登宋杰书用日记记录儿子与白血病顽强抗争的报道后，截至今年12月8日，仍未找到与小峰匹配的骨髓。目前，小峰要靠药物和定期化疗来治疗顽疾，高昂的医药费已让这个家庭捉襟见肘……
●心疼儿子又为他感到骄傲
9日17点，记者来到市一院儿科病房，4岁的小峰正在病房里拿着气球玩，宋杰书告诉记者，小峰刚做完肝检查，本来计划今天化疗的，但因为相关指标不合格，只能向后推迟。小峰妈妈说，儿子这些天很高兴，因为终于能上幼儿园了，虽然是断断续续地上着，但他非常开心。
据记者了解，从2014年10月14日起，宋杰书开始在QQ空间写“抗癌日记”，记录小峰的治疗情况、亲友们的帮助、住院期间的琐碎小事等，每日一篇，从未间断，到现在已有1148篇，95万字了。
在12月7日的“抗癌日记”里，记者看到了这段文字：“短短的十分钟时间内，宝贝进行了静脉采血、胸穿抽取骨髓和手指头采血做骨髓对比检查。宝贝，你受苦了……在抽取骨髓时，你对妈妈说，妈妈呀，疼啊，疼啊。妈妈说，宝贝，疼就哭吧。你放声哭了有三四分钟，小小年纪的你承受太多的痛苦了!身为父母，我们不能替你分担这些痛苦，内心是一种深深的负罪感!”宋杰书告诉记者，小峰前两天刚做了骨髓检查，医生用穿刺针抽取骨髓时，自己看着都很疼，但小峰表现得很坚强，就哭了几分钟。
“小峰现在还小，还不了解发生的一切，我希望他以后看到日记，能知道自己有过这样一段经历，记住所有帮助过他的好心人，学会感恩，珍惜生命。”宋杰书说道。
●高昂医药费让家里捉襟见肘
小峰的治疗需要很多钱，宋杰书为此去了上海打工。每逢小峰要做重要检查时，宋杰书都会坐六七个小时的车赶回来，“平时也想回来，但是花钱太多了，只能忍着。为了小峰，我必须把钱花在刀刃上。”宋杰书说，每天工作完他都要和妻子、儿子视屏聊天，并向医生、护士询问小峰的病情。就这样，一直坚持了两年多。
“为了儿子，再苦再累也不算什么，我心里面只有一个愿望，就是希望能早日找到合适的骨髓，让小峰尽快好起来。”宋杰书告诉记者，他们从2015年1月就开始找和小峰匹配的骨髓，家人没有一个能匹配上，在中华骨髓库里查询，也一直没找到合适的。除了寻找合适的骨髓，儿子每天的医药费也让宋杰书忧心。“从住院到现在共花费了50多万元”，宋杰书说，若能找到匹配的骨髓并且手术一切顺利的话，还需要50万元左右的治疗费用，这还不包含其它费用，“我和孩子妈妈常想，如果找不到合适的骨髓，靠药物治疗也行，因为主治医生说小峰身体恢复得很好。”据了解，现在小峰每天都要服用甲磺酸伊马替尼片，目前一天一片，等小峰长到七八十斤重时，一天要吃4片。“这种药一盒有60片，每盒890元。妻子得照顾小峰，大儿子还在读大学，家里负担很重”，宋杰书说道。
宋杰书个人微信公众号为wxjysjs(温馨家园)，联系电话为15921701526，想要关心或帮助这个家庭的热心市民，可以与他联系。 (记者 陈帅)
（责任编辑：凌薇）
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