新淮安网(www.xhuaian.com)1月11日讯：最近，淮安的一位父亲为3岁白血病儿子写抗癌日记的事情引发网友们的关注，日记内容记录着一位平凡的父亲对自己3岁儿子的关爱，也记录着一个白血病孩子与病魔顽强抗争的过程，446篇日记共计45万字感动了不少网友。
(父亲深夜在病房里写宝贝抗癌日记)
2014年10月16日下午来自孩子妈妈的一条短信，彻底打破了我在他乡打工生活的宁静。她在短信中写着：“小峰生病住院，身上有红点，是皮下出血。”此时的时间是下午13：41，我立即拨通妻子的电话，她说：“医生说这是皮下出血，可能是白血病症状。”宝贝，获知这一切，远在上海的爸爸心如刀绞，泪水再也止不住了。我远在他乡，家中的平安就是我最大的安慰!此时此刻，我的心中再也无法平静了!医生说身上的红点是血小板低的原因。今天距离你出生的日子17个月还差3天。
(因重度感染孩子睡在床层流上输血)
四天后也就是2014年10月20日，骨髓检查报告确诊是急性淋巴细胞白血病，在基因检测结果出来之前，我们心存希望，希望宝贝的骨髓基因检测结果是好的。又过了四天，也就是10月24日的早晨医生查房，主治医生手里拿着你的骨髓基因检验报告单，非常沉重地告诉我们，孩子的骨髓基因检测呈阳性，基因突变引起的急性淋巴细胞白血病，这是白血病治疗失败的主要风险，属于高危类型的，检测出BCR/ABL1(pl90)融合基因，需要骨髓移植。孩子的妈妈当场就失声痛哭，在急性淋巴细胞白血病中，许多是不需要骨髓移植的，而只有高危的才需要移植，怎么就让我们碰到了呢?妈妈在病房里哭得没了主意，我也望望病床上可爱天真的你，想象未知的未来，我的心中宛如万箭穿心!宝贝，此时此刻我们一大家人全部陷入极度痛苦之中。我望着天真活泼、一脸灿烂的你就这样走在生命的悬崖边，随时都有可能发生残酷的结果，我的心就像悬在半空中一样，没有了着落!今天是农历的九月初一，早晨妈妈在奶头上抹了一点牙膏，你喝奶时看到上面的牙膏就不再喝奶了，这办法很奏效，当你看到奶头上面的牙膏时，哭着也不喝奶，在此之前老爸也问了许多人。主治医生也建议我们给你断奶，据同病房的病友家属们说化疗后，最好不吃奶制品。今天距离你出生后的时间是17个月零5天，你太小了，根本不知道现在发生的一切意味着什么。我用日记的形式记下你每天的情况，祈愿你长大后知道此时发生的一切，珍惜自己的身体，感恩社会，感恩广大亲朋好友和社会爱心人士为你战胜病魔所做的爱心支持和有力援助!
(因化疗感染在孩子右腿开一刀)
化疗开始后，孩子对化疗用药的反应相当强烈，第一疗程的四次化疗只进行了两次化疗就陷入了重度感染，化疗不得不停止，连续二十几天持续高烧，孩子的全身出现肿胀，大大的眼睛只剩下一条缝;在医院的层流床身体丝毫不能动弹地平躺了二十几天，医生也用泰能和万古等高级抗生素，最后医生在孩子腿部肿胀部位用手术刀划开，放掉里面的脓液一百多毫升并取出一块鸡蛋黄大小的坏死组织后，好运再次降临到宝贝身边，化疗后的第一次感染熬过来了!两个多月后继续重新开始第一疗程的化疗。2015年6月29日进行第三疗程的第三次大剂量化疗，再次出现了严重感染症状，孩子高烧不退，拉肚子，7月15日孩子血小板只有12，C反应蛋白超过200(200以上检测不出来)，当天下午进层流床，7月21日下层流床。7月27日准备进行第四次大剂量化疗，由于小屁眼感染，化疗再次宣告暂停。一边抗击感染一边化疗，直到2015年10月14日才完成第三疗程的第五次大剂量化疗。10月26日准备进行第六次大剂量化疗时，27日下午因真菌感染，孩子持续15天的高烧、拉肚子，不吃不喝地躺在床上二十多天，高烧体温一度达到40～41℃，生命处于极度危险状态，刚刚准备进行的化疗被迫取消，经过近一个月的治疗，同时拔掉了右臂膀上的PICC输液置管，待感染指标趋于正常后，2015年12月3日开始进行第三疗程的第六次大剂量化疗，12月15日因血小板太低，只有13(标准参考值：100～300)，孩子鼻孔出血、嘴里吐血，情况一度危险，医生立即安排为他输血。那一夜孩子的脸色苍白，神情显得很无力，偶尔睁开眼睛看看，那双清澈明亮的眼神似乎在说，“我要活下去，我要勇敢地活下去，我要很好地活下去……”孩子躺在病床上偶尔睁开眼睛看看床上单的血迹，似乎也知道自己的无力了，他只是静静地躺着或者静静地看着，不吃不喝，但他在坚强地积蓄着能量，要把生命的音符演奏成未来美好生活的最强音!我们都为他祈祷，坚信他一定会顽强地挺住生命的严峻考验!12月21日具备出院条件了，回家继续口服抗真菌感染药——伏立康唑片。12月25日和12月31日分别进行了两次真菌感染指标(1-3)-β-D葡聚糖的检测，经过五十多天的抗真菌感染治疗，目前该项指标已趋于正常。现在已完成了第三疗程的六次大剂量化疗，最近将要进行第四疗程的化疗。
(孩子正在接受化疗)
孩子年龄太小，他妈妈一个人在医院无法照顾孩子，我于2015年3月底从上海打工的单位辞职在医院一同陪孩子治病，辞职后家中无任何收入来源。大孩子在淮安中学上学，家庭负担十分沉重。
由于孩子是高危类型的白血病，需要进行骨髓移植，孩子与家人的骨髓配型不相合，一年多来在“中国造血干细胞捐献者资料库”中仍未找到相合的骨髓，现在只能采取继续化疗的方案，一边化疗一边继续寻找合适的骨髓。国家目前仅仅把标危类型和中危类型的白血病患者纳入大病救助范围，我们希望高危类型的白血病患者也能像标危类型和中危类型的白血病患者一样享有大病救助，但现在只能是一个希望!孩子在医院治疗一年多来，我们得到了众多爱心人士的帮助，我们也借遍了亲朋好友，尽管目前是债台高筑，但不管结局怎样，我们都义无反顾!然而对于一个普通的家庭来说，高额的医疗费用却让我们很焦心、很无奈。最后一搏，希望得到更多爱心人士的帮助，我们坚信，众人的爱心、大家的努力、家人们的坚持和孩子的顽强，一定会创造出生命的奇迹!
(吐血后孩子在床单上留下的血迹)
《宝贝抗癌日记》也从当初为宝贝记下与病魔抗争历程和帮助宝贝记忆的初衷正在渐渐地提升为更多的用途。随着我把日记一篇篇发到QQ空间和个人微信公众账号上，《宝贝抗癌日记》已成了广大亲朋好友和众多爱心人士了解宝贝病情的一个窗口，他们不仅可以随时了解宝贝的治疗情况和身体状况，同时省却了电话、短信等了解方式。从宝贝生病起，截至到2016年1月5日，已经写了446篇《宝贝抗癌日记》，总字数约45万字。这一篇篇日记，记录着一个白血病孩子与病魔进行了顽强地抗争，记录了一个白血病孩子的家庭艰难曲折的抗争历程，记录了医护人员、亲朋好友和众多爱心人士的无私奉献与有力支持!这些日记不仅是孩子长大后了解和还原这段历程的一份详细资料，也是其他白血病患者家庭治疗和战胜白血病的一个精神寄托，更是社会广大人士了解白血病孩子和白血病家庭的一份重要资料，希望有更多的人了解并能阅读到这些日记，让更多的人了解白血病患者、关心白血病患者，为更多的白血病患者支撑起一把巨大的保护伞!
注：本文撰文作者为宋杰书，宋杰书为白血病患儿宋润峰的父亲，家住江苏省淮安市淮安区淮城镇下关村四组1号4号楼904室，从孩子病发至今，宋杰书在其个人微信公众号wxjysjs(温馨家园)上撰写《宝贝抗癌日记》446篇，共计45万字，孩子父亲联系电话15921701526，想要关心和帮助这个家庭的网友可以与其电话联系。
（责任编辑：凌薇）
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